A
síndrome de Werdnig-Hoffmann é uma doença degenerativa, e o seu tratamento é
feito para aliviar os sintomas e ajudar o paciente a ultrapassar as limitações
criadas por esta enfermidade, que estão relacionadas com a falta de força nos
músculos de todo o corpo. A dificuldade para respirar é um dos sintomas mais
frequentes nos bebês e, por isso, pode ser necessário fazer uma traqueostomia
pouco tempo após o nascimento para facilitar a respiração e melhorar a
qualidade de vida da criança.
Além disso, a falta de força nos músculos do
corpo provoca sempre limitações para o paciente, impedindo-o de realizar as
atividades diárias mais simples, tais como: caminhar, comer ou vestir-se, entre
outras corriqueiras situações. Num bebê, a doença normalmente provoca:
Fraqueza generalizada dos músculos;
Fraqueza generalizada dos músculos;
Flexibilidade excessiva das articulações;
Dificuldade para controlar a cabeça, mesmo após
os 3 meses;
Contração involuntária dos músculos, incluindo
da língua;
Dificuldade para mamar ou engolir.
Existe nos Estados Unidos uma vacina capaz de
tratar essa doença, Spiranza, mas seu custo é muito alto, cerca de 3 milhões de
reais para as primeiras 6 doses. Poucas famílias no mundo têm condições de
arcar com um tratamento desses. Pensando nelas é que a Anessara Zanol fez um abaixo-assinado para
colher assinaturas a fim de pressionar o Presidente Michel Temer, o Congresso
Nacional e o Ministro da Saúde para que tais crianças recebam a vacina
gratuitamente, principalmente àquelas que estão sofrendo com seus bebês no
hospital, esperando por doações. Conheçam alguns casos para entender:
A família do Jonatas https://m.facebook.com/AmeJonatas/
A família do Marlonn https://m.facebook.com/amemarlonn/
A família do Joaquim https://m.facebook.com/amejoaquim/
Salvar nossas crianças, promovendo o bem-estar
de todos é dever de todos os cidadãos. Não fique fora desta e assine
este abaixo-assinado agora!